02-02-2011
TORTICOLLIS SPASMODICA
Mogelijke oorzaken
Burnout en torticollisScroll naar beneden!
English: click here
SPASMODIC TORTICOLLIS
Possible causes
Burnout and torticollis
Welkom op de homepage van
Rob Oele
Deze homepage gaat over de wijze waarop ik omga met torticollis spasmodica, een aandoening die in februari 2000 bij mij is vastgesteld. Ze is is als volgt opgebouwd:
In februari 2000
werd bij mij door een neuroloog Torticollis Spasmodica
vastgesteld. Tegen mijn wil in draaide mijn nek (in mijn
geval) naar rechts en kon zelfs in een dwangstand komen
te staan. Het is voor velen die het eenmaal krijgen een
heel vervelende, slopende aandoening waar je de rest van
je leven mee wordt geconfronteerd; overigens zonder dat
het levensbedreigend is. Inmiddels heeft mijn kwaal zich
in zoverre verbeterd dat de draaiing naar rechts
verdwenen is. Wel zijn er af en toe trekkingen in de nek
overgebleven die vooral opspelen als ik te lijden heb van
stress en/of teveel inspanningen. Lastig genoeg maar
beter te pruimen dan de symptomen ten tijde van de
"uitbraak". Mijn energie richt zich nu
meer op het onder controle houden van deze verschijnselen
en het begrijpen waar dat vandaan komt dan het bestrijden
van de draaiingen op zich. Middels deze homepage wil ik
anderen laten delen in de wijze waarop ik deze kwaal te
lijf ben gegaan (bijna letterlijk) en hanteer.
Verder heb ik enige links voor nadere informatie
opgenomen, zowel Nederlands- als Engelstalige.
Wat is torticollis spasmodica eigenlijk
Torticollis
spasmodica is een vorm van dystonie hetgeen
letterlijk verkeerde spierspanning betekent. Het uit zich
doordat je je hoofd niet stil kunt houden (tremoren) en
in verergerde vorm mondt dit uit in een dwangstand van je
hoofd. Dit kan een stand zijn naar rechts of links maar
ook naar voren of naar achteren. Tot voor pakweg 10 jaar
dacht men dat deze aandoening louter psychisch was;
tegenwoordig neigt men meer naar een neurologische
verklaring. Inmiddels heb ik zelf het idee dat er nog meer verklaringen zijn: fysiologisch - waaronder burnout-, mechanisch, en
hooggevoeligheid. Zie ook mogelijke oorzaken. Zo langzamerhand heb ik
het idee gekregen dat er dikwijls een combinatie van
factoren in het spel is. Voor meer informatie over
dystonie klik op de uitstekende homepage van H. Jonink.
Menigeen met deze
aandoening heeft een moeizaam zoekproces achter de rug in
het medische circuit en het kan soms wel 10 jaar duren
voordat men duidelijkheid heeft over de aard van de
klachten.
Verloop en beleving van (mijn) torticollis.
De kwaal heeft zich bij mij geleidelijk, welhaast sluipenderwijs ontwikkeld hetgeen over het algemeen typerend is voor de ontwikkeling van dystonieën. In mijn geval deden de eerste symptomen zich een jaar of 5 geleden voor bij bowlen dat ik als sport beoefende: op het moment dat ik opliep om de bal te gaan gooien draaide mijn hoofd ongewild naar rechts. Ik en ook de anderen met wie ik speelde wisten niet wat er gebeurde en het was bijna komisch. Ik begreep eigenlijk niet wat er aan de hand was maar ik had er toen verder ook niet zoveel last van. Maar op het moment dat torticollis zich wel duidelijk manifesteerde, voelde ik paniek en angst. Ik kon bijna niets meer; door de verkramping in mijn nek kon en durfde ik bijvoorbeeld niet meer auto te rijden. Zelfs lezen, eten en computeren werden moeilijk omdat mijn hoofd en lichaam in een kramp schoten. Op een bustochtje kreeg ik paniekaanvallen wat voor mij een volslagen nieuw verschijnsel was.
Deze fase ligt nu
al ver achter me maar tijdens de opnames medio februari
2004 van het TV-programma " Na de diagnose"
over torticollis voelde ik de emoties van
lotgenoten die botuline (moeten) gebruiken weer heel
dicht op en onder mijn huid komen. (Het programma wordt
naar verluidt in augustus a.s. uitgezonden). Inmiddels
ben ik alweer zover opgekrabbeld dat ik het afgelopen
jaar zelfs wel weer eens een balletje gegooid heb bij de
bowling wat een hele overwinning op mezelf was. Ik had
wel wat trekkingen maar het ging waarbij ik overigens nu
niet geloof dat ik deze sport ooit weer voluit kan gaan
beoefenen. Helaas!
Op zoek naar een eigen aanpak.
Torticollis is een zeldzame aandoening en er is veel onbekendheid en onbegrip over. Toen de diagnose eenmaal gesteld was voelde ik ook een zekere opluchting omdat ik nu eindelijk een verklaring had voor mijn tot dan toe ongrijpbare en angstige klachten. Ik ben vervolgens met behulp van internet op zoek gegaan naar meer informatie, steun en een mogelijke aanpak van mijn aandoening. Internet is achteraf gezien hét medium geweest voor emotionele steun en verdere inzichten. Het heeft me geholpen bij wat ik wil typeren als een vorm van zelfgenezing.
In eerste
instantie kwam ik meer aan de weet via de homepage van
Monique Niessen, die ooit zelf een lange, vruchteloze
zoektocht door het medisch circuit heeft meegemaakt. We
hebben in die fase regelmatig contact gehad. Ook de Nederlandse Vereniging
van dystoniepatiënten was voor mij een baken op mijn
zoektocht. Ze hebben niet alleen het "gele boekje"
over dystonie uitgegeven maar hebben ook een oefenboek
van de Franse fysiotherapeut Bleton speciaal voor
torticollispatiënten vertaald en gepubliceerd. Ik kan
nogmaals de site van Henk Jonink aanbevelen; daarop kun je
een uitgebreide rubriek van interessante binnenlandse en
buitenlandse bronnen aantreffen. Een ander initiatief op
dit vlak komt van Ramses die een soort portaal of
startpagina voor dystonie met veel links heeft gemaakt.
De community op MSN over dystonie: Dystonie, je
bent niet de enige! is voor velen een forum om kennis
en emoties te delen.Sinds begin 2003 is er een nieuwe
Nederlandse site van Ton Lemmers die veel (persoonlijke)
informatie biedt over torticollis.
Maar wie voor mij
toch dé aanzet heeft geven voor mijn poging mezelf te
genezen is een Amerikaanse uit Santa Fé, New Mexico,
wier verhaal ik op internet aantrof. Zij heet Abigail
Brown Collins en heeft zelf heel heftig én langdurig
geleden onder torticollis maar heeft door een rotsvast
geloof en konsekwente lichamelijke oefeningen haar
handicap overwonnen tot in die mate dat zij min of meer
symptoomvrij is. Vanuit dat succes heeft zij een eigen
"Spasmodic torticollis recovery clinic"
opgericht waarin zij wekelijks 1 of 2
torticollispatiënten per week ontvangt, begeleidt en
tracht een genezingsproces in gang te zetten. Klik op het
volgende plaatje om meer te weten te komen over haar en
haar kliniek.
Hoe heb ik geprobeerd mezelf te genezen?
Sinds de
zomer van 2000 ben ik heel actief aan de slag gegaan met
een mix van oefeningen van Bleton, de adviezen van
Abigail Brown Collins en Monique Niessen en niet te
vergeten mijn eigen inzichten. Ook een massage-apparaat
voor rug, nek en schouders, dat ik uit Amerika heb laten
invliegen ("Kneading fingers machine 2000"
genaamd) hoort bij deze aanpak. Het bedrijf dat deze
apparaten maakt heet: "Clark enterprises"
in Kansas.
Het is bijzonder
leerzaam en nuttig, zeker voor iemand met een
"beginnende" torticollis, om de tips (klik hier) van de site van Abigail
Brown Collins te lezen. Bij mij hebben deze
aanwijzingen in elk geval het proces van vergergering
stopgezet en vervolgens de aanzet voor verbetering
gegeven.
Bovendien ben ik
toen ook nog op fitness gegaan. In eerste instantie ben
ik daar begonnen om heel voorzichtig mijn rug- en
schouderspieren te trainen waar naar verluidt de basis
van de spierspanning ligt. Maar gaandeweg werkte ik ook
aan het sterker maken van mijn buik- en borstspieren
hetgeen op haar beurt ook mijn houding verbeterde. Dit
alles heeft positieve resultaten teweeg gebracht. De
spasmes zijn over het algemeen sterk afgenomen. Nu gaat
het erom goed om te gaan met bepaalde spanningen die de
trekkingen (weer) doen toenemen. Het is dus zaak deze
bronnen van spanning goed in de gaten te hebben. In
verband daarmee heb ik mij ook gericht op de
verschillende mogelijke oorzaken van torticollis. Ik denk
daarbij aan (het omgaan met) burnoutverschijnselen en een hooggevoelig karakter.
Feldenkrais therapie
In 2001 en 2002
heb ik vrijwel wekelijks een zogenaamde "Feldenkrais
therapie" gedaan. Deze therapie is er op gericht om
je op aanwijzing van een begeleid(st)er je stap voor stap
bewust te laten worden van hoe de spieren en spiergroepen
in je lichaam functioneren. Voorts gaat het er om dat je
door vaak kleine bewegingen en "experimenten"
deze spieren zelf andere dingen laat doen. Dit is
een andere aanpak dan die van een fysiotherapeut, omdat
dan de ánder jouw lichaam manipuleert waarbij je zelf in
een passieve positie zit of ligt . De achterliggende
gedachte is hier dat door de oefeningen regelmatig te
herhalen er op den duur andere bewegingspatronen gaan
ontstaan en dat ook het neurale stelsel dat ze aanstuurt
verandert. Uiteindelijk gaat het om het zoeken naar de
meest efficiente houdingen en bewegingen. Voor iemand met
dystonie (en dus verstoorde en verkrampte) patronen zoals
ik is het is een proces van lange adem geweest maar ik
durf te zeggen dat het mij echt geholpen heeft. Als U
meer over deze vorm van therapie wilt weten klik dan door
naar de Nederlandse Feldenkrais vereniging.
Huidige stand van zaken
Ik ben nu in de
fase gekomen dat ik probeer zelf de geleerde lessen vast
te houden en uit te voeren. Vanaf medio 200 ben ik een
reïnegratieproces gestart op mijn werk. Met vallen en
opstaan ben ik nu voor ongeveer 2/3 deel van mijn
oorspronkelijke contract gereïntegreerd; het blijkt dat
bij meer belasting de klachten toch weer teveel
terugkomen. Het gaat steeds om het zoeken naar, én in de
gaten houden van, een goed evenwicht tussen enerzijds
inzet en ambitie, en anderzijds de beperkingen die
torticollis toch geeft. Zowel thuis als op mijn werk doe
ik dagelijks -soms meerdere keren- een aantal
standaardoefeningen die ik met name vanuit Feldenkrais
heb opgepikt. En ook is het zaak potentiële
stressfactoren goed in de smiezen te houden, een soort zelfmanagement
dus. Kern van mijn aanpak is en blijft het zelf
actief aanpakken van de kwaal en je niet té
afhankelijk van (para)medici opstellen. Dit geldt zowel
voor het geestelijk als fysieke aspect. Al met al
denk ik dat er er in veel gevallen uitzicht is op (een
mate van) genezing, zeker als je er "vroeg" bij
bent
Nu, begin 2011 en ruim 10
jaar later na de eerste uitbraak durf ik te stellen dat ik een
redelijke balans heb gevonden maar toch blijft het zaak om mijn
grenzen te bewaken. Zo kreeg ik na een stressvolle periode in het
voorjaar van 2010 steeds meer last van krampen in mijn rechterbovenarm.
Uiteindelijk bleken die klachten ook weer gekoppeld te zijn aan de
spieren in mijn (rechter) nek en schouders, aan de torticollis dus. Na
een periode van intensieve fysiotherapie en oefenen met mijn houding,
verminderen die klachten nu geleidelijk.
Via mijn homepage wil ik bij deze anderen laten delen in mijn pogingen "mezelf te genezen". Ik kan me voorstellen dat dit vragen of andere reacties oproept. Als U daar behoefte aan heeft verwijs ik U naar de volgende organisatie voor uitgebreidere informatie:
Nederlandse vereniging
van Dystoniepatiënten:
Secretariaat Postbus 9345
4801LH Breda
Tel.: 076-5140765
Website:
www.dystonievereniging.nl
E-mail:
dystonie.vereniging@dystonieverening.nl
Recapitulatie belangrijke links
Rob Oele.